醫(yī)生詢問紅斑狼瘡患者身體情況。
????近日，“紅斑狼瘡”話題沖上熱搜。記者了解到，近年來江門市五邑中醫(yī)院腎病科收治狼瘡患者人次逐年上升，大多數(shù)患者經(jīng)過規(guī)范治療，病情得到有效控制，能和普通人一樣正常生活。????那么，紅斑狼瘡是絕癥嗎？有哪些癥狀？是否存在有效的治療辦法？帶著這些問題，記者采訪了江門市五邑中醫(yī)院腎病科主任楊愛成。
????文/圖 江門日報(bào)記者 梁爽 通訊員 馮曉琳
????有患者未按時(shí)服藥致終身依賴透析
????紅斑狼瘡（也稱狼瘡），全稱為系統(tǒng)性紅斑狼瘡，是一種自身免疫疾病?！半m然紅斑狼瘡難以根治，但隨著醫(yī)療水平的不斷提升，紅斑狼瘡患者的臨床預(yù)后有了相當(dāng)大的改善?！睏類鄢杀硎?，紅斑狼瘡已由既往的急性、高致死性疾病轉(zhuǎn)為慢性、可控性疾病。
????2022年，24歲的小麗因?yàn)榉α?、少尿、浮腫，住進(jìn)江門市五邑中醫(yī)院腎病科。通過完善抽血、腎穿刺等檢查，被明確診斷為紅斑狼瘡。經(jīng)醫(yī)生評估，小麗的血液系統(tǒng)、腎臟、皮膚都受到了損害，屬于重癥紅斑狼瘡。
????“為了挽救生命，我曾經(jīng)接受血液透析治療1個(gè)月，之后還接受了激素、免疫抑制劑、生物制劑等治療?！毙←愓f，剛開始，自己常常以淚洗面，楊愛成以及江門市五邑中醫(yī)院腎病科醫(yī)生寧麟、護(hù)士長劉小玲每天都耐心開導(dǎo)她，逐漸幫助她樹立了戰(zhàn)勝病魔的信心。
????隨著病情一天天好轉(zhuǎn)，小麗逐漸變得堅(jiān)強(qiáng)、樂觀，嚴(yán)格遵從醫(yī)囑，按時(shí)服藥，定期復(fù)診。在科醫(yī)護(hù)人員的悉心治療和患者、家屬的共同努力下，治療1年后，小麗就回到了工作崗位。
????今年，小麗更是與男友喜結(jié)良緣，組建家庭。小麗說：“現(xiàn)在，除了每日定時(shí)服藥，我與普通人別無二樣。目前，我們正在備孕，如果條件合適，就能懷孕生育了?！?/p>
????不過，也有的患者因未按時(shí)服藥和定期復(fù)診導(dǎo)致病情加重。50歲的老盧就是其中一位。2020年，他因?yàn)樾貝?、氣促到該院就診，被診斷為紅斑狼瘡，累及心臟、腎臟、血液系統(tǒng)等多個(gè)系統(tǒng)，病情危重。
????醫(yī)生給予激素、免疫抑制劑治療后，老盧病情有所改善。因其病情進(jìn)展快，腎功能迅速惡化，醫(yī)生為其制定了包括血液透析在內(nèi)的綜合治療方案，其病情逐漸好轉(zhuǎn)，尿量、腎功能恢復(fù)，順利脫離血液透析治療。出院后，老盧又自行停用藥物，不接聽隨訪電話、不按時(shí)復(fù)診，病情逐漸加重，再次因胸悶、氣促到腎病科就診。
????楊愛成團(tuán)隊(duì)再次予以針對性治療方案，千叮嚀萬囑咐老盧一定要按時(shí)服藥，出院后按時(shí)門診復(fù)診。但老盧一出院就將這些話拋之腦后，繼續(xù)拒服藥物、煙酒不離手。反復(fù)折騰了幾次，最后他的腎臟損害逐步慢性化，腎臟功能進(jìn)一步惡化，且不能再逆轉(zhuǎn)，不得不終身依賴血液透析治療?！昂芎蠡?，但是已經(jīng)沒辦法改變了?！崩媳R表示。
????發(fā)病機(jī)制復(fù)雜 目前尚未完全闡明
????“正常情況下，人體的免疫系統(tǒng)可以識(shí)別并清除外來的病原微生物，以及機(jī)體內(nèi)衰老、死亡或異常的細(xì)胞?！睏類鄢山榻B，但紅斑狼瘡患者的免疫系統(tǒng)出現(xiàn)了故障，攻擊自身健康的細(xì)胞，從而造成機(jī)體多個(gè)器官損傷。受損器官常涉及皮膚、腎臟、心臟、肺部等多個(gè)系統(tǒng)，因此被稱為系統(tǒng)性紅斑狼瘡。
????這個(gè)疾病跟“狼”有什么關(guān)系呢？據(jù)說是國外的一位學(xué)者，發(fā)現(xiàn)患者臉上的皮疹像狼咬傷后的傷痕，故取名“狼瘡”。
????紅斑狼瘡是一種慢性疾病，需要患者長期接受藥物治療。該病多發(fā)于育齡期女性，女性發(fā)病年齡多為15—40歲，女男比例約為7—9比1。
????關(guān)于紅斑狼瘡常見癥狀，楊愛成表示，主要有不明原因的發(fā)熱、疲乏和體重下降等；不明原因的面部紅斑、光過敏、脫發(fā)、口腔黏膜潰瘍等；不明原因的關(guān)節(jié)痛、肌痛、浮腫等；不明原因的咳嗽、胸痛、呼吸困難、咯血等；不明原因的流產(chǎn)、不孕等。
????值得注意的是，由于紅斑狼瘡涉及全身多系統(tǒng)損害，癥狀表現(xiàn)紛繁復(fù)雜，如出現(xiàn)以上一個(gè)或多個(gè)癥狀，一定要提高警惕，盡早到醫(yī)院?？凭驮\，以免貽誤病情。
????“紅斑狼瘡發(fā)病機(jī)制復(fù)雜，目前尚未完全闡明。”楊愛成表示，相關(guān)因素包括：1、遺傳因素。紅斑狼瘡并非遺傳病，但若父母或直系親屬中有人罹患此病，則家族其他人患病風(fēng)險(xiǎn)較高。2、環(huán)境因素。如長期紫外線照射，長期接觸化學(xué)物質(zhì)（如油漆、化學(xué)試劑、染發(fā)劑）等也可能引起紅斑狼瘡。3、內(nèi)分泌因素。紅斑狼瘡在女性中更為常見，尤其是育齡期的女性。研究表明，雌激素可能在紅斑狼瘡的發(fā)病中起到了促進(jìn)作用。
????“得了狼瘡，一定要按時(shí)服藥、定期復(fù)診，切忌自行停藥、減藥?！睏類鄢烧f，激素所引起的“滿月臉”等副作用，在生命安全面前是微不足道的，而隨著病情控制，醫(yī)生會(huì)逐漸減少激素用量，激素相關(guān)的副作用也會(huì)逐漸減輕。此外，在日常生活中，還要注意細(xì)節(jié)，以免誘發(fā)狼瘡活動(dòng)。例如，注意防曬，不要染發(fā)、文眉，保持樂觀的心態(tài)，適度運(yùn)動(dòng)，戒煙戒酒，健康飲食等等。
????“總之，紅斑狼瘡并不可怕。只要科學(xué)對待，紅斑狼瘡患者也能正常工作、結(jié)婚、生兒育女?！睏類鄢杀硎?。
